“活着就要做灯塔”

她为人生新开一条故事线

阿娇提前经历了所有癌症患者都会经历的焦虑和恐惧，她说自己常常会想：“这一切的艰辛，到底是为了什么？如果我只有这一手烂牌，是现在就弃牌下桌还是拼命再出几张？”

幸好随着治疗的进行，阿娇的身体状况和体力逐渐恢复，但憧憬着回归正常生活轨迹的她明显地察觉到了个人价值感的剥离，她觉得自己正不断失去“家庭支柱”“工作狂人”的人生角色。

独自一人去武汉寻求治疗方案的阿骄在汉口火车站自拍了一段视频。

阿娇渐渐意识到，她在抗癌过程中遇到的许多问题，其实是整个癌症群体所面临的共同问题，也是整个社会的问题。

甚至有一次，阿娇和同事坐火车回上海，在车厢里聊到了自己的病情，一对夫妻听后却躲出了车厢。阿娇隐约听到一句“那个人好像得了很严重的血液病，离远一点好！”

开始化疗之后的阿娇给自己买了50多顶好看的帽子

阿娇对这样的误解、偏见和歧视并不陌生，从小所见的父母的遭遇让她更能感同身受：因患癌全切乳房的母亲，整整9年没有去过公共澡堂；切除肛门，只能挂着造口袋生活的父亲，也被广场舞的同伴嫌弃，没有舞伴、不能聚餐。

“很多癌症病人都会默默地被人群‘消声'，独自面对孤独，没有声响、没有回应、没有共情，就像我在小城艰难抗癌的父母一样。”阿娇说，“我想做的，就是让癌症病人抗癌路上的脆弱、孤独、痛苦，被听见、被看见、被理解和被回应。”

于是，在两年多的时间里，阿娇发表了数十篇文章，内容从如何舒缓“大病经济毒性”、怎样看待“病耻感”、小城新病人怎样异地就医、怎样订立遗嘱等专业科普，到遭遇大病分手怎么办、癌症病人如何重塑亲密关系等情感话题。渐渐地，阿娇成为“知识型抗癌博主”的代表，为越来越多的人所知晓。

其中一篇被《人民日报》微信公众号转载，点击量突破10万，6000多人为她点亮“在看”。

成为抗癌博主后，伏案写作成了阿娇治疗之外的主要工作。因为激素药物造成失眠，她每天都会工作到凌晨两三点钟。

每次文章发表，阿娇都会收到成百上千条留言，她会花上四五个小时去回复。她的公众号和微博成了许多癌友和病患家属信任的“树洞”。

“大多数人都觉得，自己生病之后就完蛋了，什么希望都没有了。那我的存在是不是能够让他们看到一种可能，一种可以参照的状态。”阿娇说，“活着就要做灯塔。”

每个月都去做一个自己喜欢的美甲是阿娇幸福感的源泉之一。

阿骄买来了纹身贴纸贴在胸口输液港留下的伤疤上，她说“伤疤是勋章”。

只要还活着，

这场“战争”就没有结束！

一起为这个坚强的女孩加油！

来源?|?解放日报·上观新闻、新闻坊

编辑 杜海锋

杭州日报 诚意出品

来源:杭州日报

文章来源：《新金融世界》 网址: http://www.xjrsjzz.cn/zonghexinwen/2021/0302/572.html